ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ  РАСПРОСТРАНЕНИЯ 

 ИНФОРМАЦИИ ОБ АУТИЗМЕ

2 АПРЕЛЯ

 

   День установлен Генеральной Ассамблеей ООН 17 декабря 2007 г. и отмечается ежегодно. В этот день здания и объекты по всему миру  освещаются синим цветом. Акция проводится в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями.

   В рамках реализации Концепции государственной семейной политики в Российской Федерации на период до 2025 года предусмотрены мероприятия, направленные на проведение ранней диагностики признаков расстройства аутистического спектра у детей.

 

ЧТО ТАКОЕ АУТИЗМ?

   Описание проблемы аутизма – задача довольно сложная. Исследователи пока не знают, что именно вызывает заболевание и что в этот момент происходит в мозге. Не существует и универсального определения аутизма.

   Расстройство аутистического спектра (РАС) – название группы расстройств развития мозга. Это расстройство довольно распространено: оно есть примерно у 1% всех людей (у мужчин оно встречается в 4-7 раз чаще, чем у женщин). Кроме непосредственно аутизма, в это расстройство входят синдром Аспергера, известный как более щадящая и высокофункциональная версия аутизма, и проникающее расстройство развития (нечто вроде промежуточного состояния между Аспергером и аутизмом). Все эти состояния характеризуются нарушением навыков социализации и общения и повторяющимся/структурированным поведением и привязанностями. Тяжесть определённых нарушений определяет, где на спектре находится человек. Кто-то может молчать и часами оставаться полностью погружённым в некую повторяющуюся деятельность, кто-то может без перерыва рассказывать о своих интересах, не воспринимая намёков на остановку рассказа и не понимая иронии или сарказма.

   Уровень когнитивных функций при аутизме колеблется от инвалидности до сверхинтеллекта. И хотя ассоциировать аутизм с небольшим IQ уже не модно (учёные начинают признавать, что это может быть связано с тем, что стандартные тесты IQ не отражают когнитивные способности детей-аутистов), в последних исследованиях показано, что почти половина детей с РАС обладает интеллектом средним или чуть выше среднего.

   У РАС нет одной известной причины. Считается, что генетика играет в нём важную роль (аутизм встречается у родственников, вероятность его возникновения у обоих однояйцевых близнецов выше, чем у двуяйцевых, и т.п.). Тем не менее, неясно, что происходит: нет какого-то одного «гена аутизма», а есть только сложный комплекс взаимодействий. Однако ясно, что, по меньшей мере, некоторые гены отвечают за неправильное развитие мозга при РАС.

 

МОЗГ ПРИ АУТИЗМЕ

   Мы знаем, что мозг аутистов устроен по-другому, но не знаем точно, как именно (поскольку результаты исследования связей противоречат друг другу из-за разных методов и проб). В некоторых исследованиях было обнаружено, что мозг с РАС обладает слишком сильными связями, а другие – что слишком слабыми. Тем не менее, учёные считают, что в этой неразберихе начинают проявляться закономерности, например, меньшее количество связей между удалёнными частями мозга (и эти связи слабее), и большее количество связей на коротких дистанциях.

   На этих открытиях основана теория «интенсивного мира». Она утверждает, что локальная гиперсвязность в определённых участках мозга ведёт к чрезмерному функционированию, которое, в свою очередь, приводит к гипервосприимчивости к информации и экстремальной работе внимания и обработки ощущений. Это звучит не так уж плохо, и может объяснить возможности гениев, но слабая связь удалённых участков усложняет осознание всей этой поступающей информации и способность выбрать приоритетный источник информации (так как информацию не получается правильно интегрировать). Это быстро перегружает сознание, поэтому люди с РАС пытаются справиться с сенсорной перегрузкой, отдаляясь от социума или углубляясь в повторяющиеся действия (которые помогают создать чувство стабильности и удерживать слишком яркий мир в каких-то рамках). И хотя это на самом деле очень интересная теория, к ней нужно относиться с осторожностью, пока её не изучат должным образом.

   Один из основных признаков РАС – расстройство социальных взаимодействий. Аутисты могут выглядеть как люди, которым неинтересны социальные намёки, или как люди, неспособные их считывать. Среди самых распространённых проблем, в разной степени тяжести, встречаются невозможность расшифровки выражений лица, сарказма, иронии, чувств и точек зрения других людей. В мозге есть парочка вещей, способных объяснить это явление. В одной из моделей развития социальных навыков утверждается, что у нас есть врождённое умение по распознаванию лиц, и что мозжечковая миндалина, один из эмоциональных центров, усиливает это умение у младенцев, доставляя им удовольствие при взгляде на лица ухаживающих за ними людей. А в случае детей с аутизмом, по-видимому, мозжечковая миндалина развиваются неправильно, что ослабляет выработку социального опыта.

 

ПЕРВАЗИВНОЕ РАССТРОЙСТВО РАЗВИТИЯ НЕУТОЧНЕННОЕ

   Первазивное расстройство развития — это общий термин, который включает в себя аутизм, синдром Аспергера и несколько других расстройств. Когда кажется, что у пациента есть какой-то тип аутизма, но он не совсем соответствует диагностической формуле, то ему ставится диагноз «первазивное расстройство, развитие неуточненное» или «атипичный аутизм». Часто это люди с более «низким» функционированием, чем люди с формальным диагнозом «аутизм», но не обязательно. (Более подробно см. отдельную статью «Атипичный аутизм» на странице педагога-психолога).

 

СИНДРОМ АСПЕРГЕРА

   Этот диагностический термин используется в отношении людей с аутизмом, у которых при этом очень хорошо развита речь (плюс у них могут быть другие, не такие заметные отличия). Люди с синдромом Аспергера сталкиваются с уникальными жизненными трудностями. Поскольку их речевые способности очень высоки, то окружающие люди (включая специалистов) предполагают, что их социальные и жизненные навыки так же развиты, как и их речь. Это предположение ошибочно, так как все без исключения люди с аутизмом имеют значительные проблемы с социальными навыками, и это влияет на их возможности для образования и трудоустройства.

   Большинство специалистов используют термины «синдром Аспергера» и «высокофункциональный аутизм» как синонимы. Можно сказать, что синдром Аспергера — это подтип аутизма. (Более подробно см. отдельную статью на странице педагога-психолога).

 

   Общие особенности людей с аутизмом (из автобиографических рассказов людей с аутизмом)

   Ощущения. Люди с аутизмом часто сообщали о том, что у них «измененная» чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. Одна из авторов вспоминала, что в детстве, когда она смотрела на других людей, она видела лишь разрозненные части тела, а не людей целиком. Многие люди с аутизмом писали, что звуки или зрительная информация на заднем фоне слишком сильно их отвлекают, и они не могут их отфильтровать.

   С другой стороны, измененные ощущения очень часто становятся источником огромнейшего наслаждения для многих людей с аутизмом. Они часто получают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают.

   Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Например, если они что-то слушают, то они могут быть не способны одновременно воспринимать то, что они видят.

   Восприятие времени и пространства. Некоторые люди с аутизмом сообщали о серьезных проблемах в ориентации во времени и пространстве, которые мешают им понять, что произойдет потом. Как и в случае с сенсорными проблемами, их восприятие времени и пространства могло быть сниженным или фрагментированным. В результате, они могли не понимать «что происходит» в самой обычной ситуации, а также испытывали сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или перехода к другому занятию. В подобных ситуациях людям с аутизмом, похоже, очень помогают знакомые занятия и предметы, а также жесткая рутина.

   Стратегии саморегуляции. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы успокоиться или справляться со своими симптомами аутизма. Такие стратегии часто встречают ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение. Они кажутся практически универсальными для людей с аутизмом и могут включать ритмичные однообразные движения, например, раскачивание туловищем, тряску кистями рук, мычание под нос, быстрое хождение взад и вперед и другие движения без определенной цели. Некоторые люди с аутизмом говорят, что повторяющиеся движения успокаивают их и помогают им справиться с гиперчувствительностью. Другие говорят, что такие движения помогают им думать или сосредоточиться.

   Для некоторых людей с аутизмом стратегии саморегуляции включают жесткий распорядок дня и ежедневную рутину. Например, это может быть сортировка вещей и хранение их в строго определенном месте. Такое навязчивое стремление к рутине и порядку, похоже, помогает людям с аутизмом справиться с сильной тревожностью, в том числе с трудностями ориентации во времени и пространстве.

  

ПОЗНАВАТЕЛЬНАЯ СФЕРА

   Измеряемый уровень интеллекта. «Интеллект» у людей с аутизмом может быть самым разным, от очень низкого до очень высокого. Уровень интеллекта не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.

   Конкретное мышление. Люди с аутизмом часто мыслят очень конкретно, а не абстрактно. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Это может привести к трудностям с пониманием сложной речи. Людям с аутизмом проще обучаться на демонстрациях, визуальных примерах или диаграммах, чем по устным инструкциям.

   Что касается языка, то люди с аутизмом часто интерпретируют выражения речи буквально. Такие фразы как «Держи рот на замке», «Пересечемся позже», «Дешевые слова» могут поставить их в тупик. Буквальное понимание или незнание о скрытом смысле может вызвать негативные чувства к другим людям, так как человек с аутизмом может воспринимать необязательное соглашение как твердое обещание или считать, что житейский совет является непреложным правилом.

   Внимание к деталям. Некоторые люди с аутизмом обладают развитой способностью сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Они могут с легкостью заметить, что книги на полке лежат не по порядку, что предметы на столе лежат по-другому или что не все данные в таблице сходятся. Эта особенность делает некоторых людей с аутизмом очень способными в работе, ориентированной на детали.

   Фиксация. Очень часто люди с аутизмом имеют фиксацию на любимой теме или занятии. Такие люди обладают очень сильной мотивацией получать опыт, изучать и думать о своей любимой теме, а если у них развиты способности к устной речи, то часто такие люди постоянного говорят о своей любимой теме, из-за чего они могут монополизировать беседу. Некоторых людей привлекают упорядоченные системы, такие как компьютеры, списки информации или особые виды механизмов (например, лампочки или торговые автоматы). Также у человека с аутизмом может быть фиксация на ритме слов, счете или списках предметов. У неговорящих людей могут быть фиксации на ощупывании определенных поверхностей, повторении сложных ритуалов или раскачивании взад и вперед.

   Знания человека с аутизмом о его любимой теме или занятии может быть удивительно глубокими, но, возможно, одновременно очень узкими. Также человек с аутизмом может не понимать, что другие люди не заинтересованы в этой теме. Тем не менее, если инструкции, обязанности или рабочие задачи человека соответствуют его личным фиксациям, то эти фиксации могут стать очень функциональными.

 

КОММУНИКАЦИЯ И ДВУХСТОРОННЕЕ ОБЩЕНИЕ

   Экспрессивный язык (устная речь, коммуникация с другими людьми). У некоторых людей с аутизмом есть развитые речевые навыки и обширный словарный запас. У других речевые навыки очень ограничены. Многие люди с аутизмом, даже с развитыми речевыми навыками, выражают эмоции скорее поведением, чем словами, но значение того или иного поведения зависит от конкретного человека. Очень важно, чтобы люди, окружающие каждого человека с аутизмом, понимали смысл языка его поведения.

   Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство (но не все) людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора человек с аутизмом нуждается в продолжительных паузах, чтобы обработать вербальную информацию. Человеку с аутизмом также может потребоваться дополнительное время, чтобы ответить на вопрос или принять решение. Визуальная информация (диаграммы, кодирование цветом, символические изображения, письменная информация и так далее) могут помочь человеку с аутизмом лучше понимать чужую речь.

   Социальное взаимодействие. Социальные навыки у людей с аутизмом могут быть очень разными, но все они испытывают какие-то трудности в восприятии социальных сигналов. Некоторые люди с аутизмом кажутся погруженными в свой внутренний мир (хотя в реальности они могут остро осознавать все, что происходит вокруг). Другие люди с аутизмом могут быть очень общительными и ориентированными на других людей, но им все равно трудно правильно понимать социальные ситуации и выбирать уместные ответы. Практически всем людям с аутизмом может помочь то или иное обучение социальным навыкам.

   Контакт глазами. Недостаток контакта глазами — это одна из наиболее заметных особенностей людей с аутизмом, особенно во время разговора с другими людьми. Окружающие могут ошибочно воспринимать отсутствие взгляда в глаза как невнимательность, застенчивость, грубость или какую-то негативную эмоцию. Люди с аутизмом не воспринимают контакт глазами как важный, а у некоторых контакт глазами вызывает дискомфорт. Некоторые люди с аутизмом отмечают, что взгляд в глаза требует такой сильной концентрации, что они не могут одновременно сосредоточиться на том, что говорит собеседник.

 

ПОВЕДЕНЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ

   Приверженность рутине. Люди с аутизмом часто высоко ценят устоявшуюся рутину и в любой новой обстановке быстро вырабатывают новую рутину. Изменения в привычном порядке могут очень сильно их расстраивать, так что желательно всегда заранее подробно описывать им предстоящие изменения. В некоторых случаях рутины человека с аутизмом могут стать настолько ригидными, что напоминают обсессивно-компульсивное расстройство. Аналогичным образом, некоторые люди с аутизмом предпочитают очень упорядоченную обстановку, они могут выстраивать предметы в ряды, выравнивать предметы и так далее. Человек с аутизмом может испытать сильное беспокойство, если вещи переложили в другие места или если в помещении сильный беспорядок.

   Зависимость от подсказок и трудности с обобщением. Рутины высоко ценятся людьми с аутизмом, и часто они завязаны на определенные элементы окружающей обстановки. Когда такие элементы-подсказки исчезают из привычной ситуации, то рутина полностью разваливается, что может привести к замешательству, тревожности и недовольству. Также следует помнить, что не стоит учить человека с аутизмом навыку в одной обстановке, а потом просить повторить этот навык в совершенно другой. Обобщение навыка для разных ситуаций вызывает сложности у людей с аутизмом, и нужно по возможности обучать человека в близкой обстановке, используя такие же подсказки, как и в естественной среде.

   Проблемы с крупной моторикой. Подобные трудности могут выражаться в общей неуклюжести, странной осанке и походке, трудностях при ходьбе или других движениях.

   Проблемы с мелкой моторикой. Трудности с захватом мелких предметов, проблемы с письмом от руки и так далее.

 

КАК ВЕСТИ СЕБЯ С ОСОБЕННЫМИ ЛЮДЬМИ?

1. Наберитесь терпения и будьте дружелюбны

2. Будьте готовы помочь

3. Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения

4. Не обижайтесь на то, что вам могут сказать

5. Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его

6. Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести

7. Не давайте другим травить людей с особенностями

 

   Есть заблуждение, что люди с РАС всеми силами избегают контактов и не нуждаются в них — это не так. У них есть потребность в общении, просто ведут они себя по-особенному и реагируют совсем не так, как мы привыкли. Наберитесь терпения и будьте дружелюбными. Есть разные люди и у них могут быть разные потребности, но все они заслуживают любви и уважения.